Presse-Statement zum Referentenentwurf eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG)

Im Bundesgesundheitsministerium findet heute die Verbändeanhörung zum Referentenentwurf eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes (GDNG) statt. Auch das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (Zi) ist zur Stellungnahme eingeladen worden. Hierzu erklärt der Zi-Vorstandsvorsitzende Dr. Dominik von Stillfried:

„Wir unterstützen ausdrücklich das im Referentenentwurf formulierte Ziel, die im Forschungsdatenzentrum vorliegenden pseudonymisierten Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen schneller nutzbar zu machen. Zudem begrüßen wir, dass pseudonymisierte Gesundheitsdaten zukünftig leichter verknüpft und repräsentative Daten aus der elektronischen Patientenakte für die Forschung bereitgestellt werden sollen.

Sehr kritisch sehen wir hingegen, dass Kranken- und Pflegekassen in Zukunft ermächtigt werden sollen, personenbezogene Daten ohne Zustimmung der Versicherten automatisiert zu bearbeiten. Ziel soll die Früherkennung von seltenen Erkrankungen, Krebsrisiken oder anderen schwerwiegenden Gesundheitsgefährdungen sein. Allerdings öffnet genau diese Art der Datenauswertung auch subtilen Möglichkeiten der Risikoselektion unliebsamer, weil vermeintlich ‚teurer‘ Versicherter, Tür und Tor. Zudem muss ernsthaft in Zweifel gezogen werden, ob alle Krankenkassen über ausreichend wissenschaftliche Expertise verfügen (wollen), etwaige Prognosemodelle ausreichend sensitiv und präzise einzustellen. Dies ist ein aufwändiger Prozess. Eine Folge mangelnder Validität der Modelle könnte nicht nur sein, dass Patientinnen und Patienten ohne Grund verunsichert werden, sondern auch, dass unnötige Untersuchungs- und Folgeleistungen in Anspruch genommen werden, die wiederum die Solidargemeinschaft mit vermeidbaren Kosten belasten und unnötig knappe Behandlungsressourcen beanspruchen.

Der vorliegende Referentenentwurf schafft neue Ausweitungsmöglichkeiten für Krankenkassen und Industrie. Leider degradiert er die Kassenärztlichen Vereinigungen, die mit ihren Mitgliedern die ambulante medizinische Versorgung für 74 Millionen gesetzlich Versicherte sicherstellen, zu reinen Datenlieferanten für die Krankenkassen. Das ist der falsche Weg. Stattdessen müssen auch die Kassenärztlichen Vereinigungen die Abrechnungsdaten aus der ambulanten Versorgung verstärkt für ihre Aufgaben nutzen können. Dabei können und müssen die Persönlichkeitsrechte aller Patientinnen und Patienten strengstens gewahrt bleiben.

Auch beim Bestreben, dass die Kassenärztlichen Vereinigungen vorläufige und ungeprüfte Abrechnungsdaten an die Kassen zur Weitergabe an das Forschungsdatenzentrum übermitteln sollen, können wir nicht mitgehen. Das widerspricht der guten Praxis der Sekundärdatenanalyse. Da aus ungeprüften Daten keine verlässlichen Schlussfolgerungen gezogen werden können, dürfte hierdurch für das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte nur Mehrarbeit bei der Datenbereitstellung produziert werden. Dem steht keine Nutzung im Forschungsdatenzentrum gegenüber, da in der Regel auf die geprüften Daten gewartet werden wird. So wird das Transparenzvorhaben kaum beschleunigt werden können. Es sei in diesem Kontext angemerkt, dass dort, auch vier Jahre nach Implementierung, bis heute kein einziges Forschungsvorhaben realisiert worden ist, obwohl die Daten des Jahres 2021 bereits vollständig vorliegen.“

Die  Zi-Stellungnahme und das Presse-Statement zum Download.